▲ 박민수 보건복지부 2차관이 지난 19일 오후 서울시 서초구 국제전자센터에서 열린 '1형 당뇨 간담회'를 주재하며 발언하고 있다. /사진제공=연합뉴스

19살 미만 소아·청소년 1형 당뇨 환자의 정밀 인슐린펌프 구입비용 부담액이 내달부터 적게는 161만 원, 많게는 476만 원 덜어진다.

보건복지부는 지난 19일 오후 서울시 서초구 국제전자센터에서 박민수 2차관 주재로 당뇨환자단체, 의료진, 관련기관 관계자들이 참석한 가운데 '1형 당뇨 간담회'를 열고 이 같은 정부 방침을 설명했다.

이날 간담회는 1형 당뇨 환자들의 어려움과 필요한 지원방안을 논의하고 폭넓은 의견수렴을 위해 마련됐다.

복지부는 오는 2월부터 19살 미만 소아·청소년 1형 당뇨 환자의 정밀 인슐린펌프와 그에 딸린 연속혈당기기, 소모성 재료의 구입비 부담을 완화해주는 대책을 시행하겠다고 밝혔다.

이에 따라 복합폐쇄회로형 정밀 인슐린펌프의 경우 689만 원인 현행 환자 부담액이 213만 원으로 476만 원 줄어든다. 센서연동 분리형은 401만 원에서 188만 원으로 213만 원, 센서연동 일체형은 221만 원에서 60만 원으로 161만 원 각각 경감된다.

인슐린펌프와 연속혈당 측정기 등 기기 사용에 대한 교육도 강화하기로 했다.

소아환자 초기 의사 교육은 현행 첫해 6회에서 8회로 늘어난다. 재택의료팀 기기 사용 교육은 현행 첫해 8회에서 12회로 늘어나고 다음 해부턴 10회로 정례화된다. 연속혈당 측정기만 사용하는 경우도 당뇨관리 교육을 첫해 8회에서 12회를 늘리기로 했다.

박민수 2차관은 "지난해 12월 건강보험정책심의위원회에서 소아·청소년의 당뇨 관리기기 부담을 완화하고 교육·상담 횟수를 확대하는 한편 당뇨 환자 가족의 의료비 부담을 고려해 올 2월부터 조기 시행하기로 했다"며 "이런 가운데 지난 9일 충남 태안에서 가슴 아픈 사건(1형 당뇨 환자 일가족 3명이 스스로 목숨을 끊은 사건)이 발생해 관련 정책 점검·보완 차원에서 오늘 간담회를 마련하게 됐다"고 말했다.

환자단체는 이날 "1형 당뇨는 어릴 때 발병해 평생 완치가 어렵고 매일 인슐린 주사가 필요해 의료비 부담이 큰 질환인 만큼 중증질환 지정 및 19살 이상에 대해서도 당뇨 관리기기 추가 지원이 필요하다"고 의견을 제시했다.

또 "학교에서 1형 당뇨 환자들이 겪는 어려움과 질환 특성에 따라 전자기기를 사용할 수밖에 없는 특수한 상황을 이해시키는 인식 개선도 절실하다"고 덧붙였다.

진료 전문가들은 "질병의 중증도를 감안하면 '1형 당뇨'라는 질병 명칭에 대한 개선이 필요하다"면서 "특히 1형 당뇨 환자들은 기기 사용에 대한 체계적 관리가 중요하므로 의료 현장에서 관련 교육이 충분히 이뤄질 수 있도록 보완책이 요구된다"고 밝혔다.

이번 간담회엔 한국소아당뇨인협회, 대한당뇨병연합, 한국1형당뇨병환우회, 한국환자단체연합회, 내분비학회 김재현 교수(분당서울대), 대한당뇨병학회 김수경 교수(차의과대)·김재현 교수(성균관의대), 교육부, 국민건강보험공단, 건강보험심사평가원 관계자가 참석했다.

/이민주 기자 coco01@incheonilbo.com