부모가 1형 당뇨를 앓던 9살 딸과 함께 목숨을 끊은 태안 일가족 3명의 비극적 사건이 충격을 주고 있다. 보건복지부는 부랴부랴 소아·청소년 1형 당뇨 환자의 인슐린 펌프 등 당뇨 관리기기 구매비에 대한 건강보험 지원 조기 시행 대책을 내놨다. 만시지탄이지만 뒤늦게나마 사태의 심각성을 인식한 조처여서 다행이다.

1형 당뇨 유병률은 낮은 편이어서 희귀질환으로 분류되진 않고 있으나 환자의 고통 정도, 가족에게 미치는 영향, 경제적 부담 등을 고려할 때 국가 차원의 관리가 시급하다는 게 의료계의 중론이었다. 1형 당뇨는 평생 음식을 먹을 때마다 인슐린 주사(하루 6~10회)를 맞아야 한다. 인슐린을 정확히 투여하지 않으면 혈중에 당과 케톤이 축적돼 심각한 장애를 초래하고 방치하면 사망에 이르는 완치 불가 질병이다. 환자를 돌봐야 하는 가족은 24시간 주기적으로 혈당을 측정하고 측정값에 따라 수시로 적정량의 인슐린을 계속 주입해야 하므로 정상적인 수면이나 일상을 영위할 수 없다.

국민건강공단 자료를 보면 국내 1형 당뇨인은 4만6469명(2022년 기준)에 달한다. 교육부 자료를 보면 1형 당뇨를 앓는 초·중·고생이 전국에 3만855명 있고 이 중 인천은 234명, 경기는 1218명(이상 2022년 기준)에 이른다. 인천시의회, 인천시, 인천시교육청은 지난해 관련 지원조례를 제정해 올해부터 일부 치료비 지원, 1형 당뇨 학생의 시험 응시환경 개선, 교원 연수 등 본격 지원에 돌입했다. 박수받을 일이다. 경기도의회는 몇해 전부터 관련 지원조례 제정 노력을 기울여 오고 있으나 아직 결실을 보지 못하고 있다.

1형 당뇨 환자와 가족의 가장 큰 고통은 '고립감'이다. 일반 질병과 차원이 다르기에 환자의 치료와 정서 관리, 가족의 불안에 어떻게 대처해야 할지 막막하다. 따라서 당뇨센터 건립, 당뇨캠프 개설, 자조모임 지원 등이 절실하다. 단순한 요양비 지원을 뛰어넘어 환자와 가족을 살릴 환경 구축에 우리 사회가 발 빠르게 나서야 할 때다.

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