제이에스(JS)무역(김포시 구래동) 박진서(31·사진) 대표가 희귀난치병 환자들의 치료비 지원을 위해 최근 김포복지재단에 2000만원을 기부했다.

30대의 젊은 나이에 무역업과 의료 등의 사업체를 운영 중인 박진서 대표 역시 16년 전인 중학교 재학시설 척추에 염증이 생기면서 강직 현상이 나타나는 희귀질환으로 장애를 갖고 있다.

그는 자신의 상태에 대해 알고 싶다는 열망과 질병 치료를 위해 기울어가는 집안을 일으키기 위해 중학교 시절 고향인 충청도 청양을 떠나 서울 동대문에서 의류사업을 시작해 현재에 이르고 있다.

박 대표는 "제 때 재활 및 치료하지 않으면 평생 남에게 의지하게 되지만 일찍 치료를 받으면 더 힘을 내 희망차게 살 수 있는데도 많은 희귀난치병을 앓고 있는 분들이 자립의 기회를 찾지 못하고 있다"며 "작은 정성이 이들의 자립할 수 있는 가능성을 높였으면 한다"고 말했다.

김포복지재단은 '박진서 희망기금'을 조성할 계획이다.

/김포=권용국 기자 ykkwun@incheonilbo.com

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