“종류만 2000여종…발병률 증가세”
“비싼 치료비 탓 경제적 어려움 겪어”
“사회 공감대 커져야 제도 마련 가능”

“희귀질환에 대한 사회적 공감대가 커져야 환우들을 위한 제도 마련이 가능합니다.”

오는 23일은 희귀질환에 대한 이해와 예방, 치료, 관리 수준을 높이고자 제정된 '희귀질환 극복의 날'이다. 2016년 기념일이 시행됐지만 일반 시민들은 이날의 의미를 잘 모른다.

이태영(사진) ㈔한국희귀·난치성질환연합회 회장은 “기념일 제정만으로 일반인들의 이해와 공감을 얻기에 한계가 있다”고 했다. 이 회장이 이끄는 연합회는 희귀질환 환우들이 직면한 문제 해결을 돕고 후원을 연계하며 다양한 복지 서비스를 제공한다. 연합회에는 자조 모임 성격을 지닌 희귀질환 단체 73곳이 가입했다.

인천에 살면서 의료비 지원을 받는 희귀질환 환우는 지난해 말 기준 1764명이다. 질병관리청이 발표한 희귀질환자 통계 연보를 살펴보면 인천은 서울에 이어 등록 희귀질환자 비율이 높다.

이 회장은 “전국 희귀질환 환우는 미등록 환우까지 75만명으로 추산된다”며 “잘 알려진 희귀질환을 포함해 질환 종류만 2000여종으로 발병률이 높아지는 추세”라고 말했다.

최근 치료제 개발로 환우들에게 희망이 생겼지만 비싼 치료비로 여전히 현실의 벽에 부딪히는 실정이다. 현 의료 지원 제도로는 본인 부담금 10%를 제외한 일부 치료비와 약값만 받을 수 있어 환우들에게 실질적인 도움을 주기에 한계가 있다.

그는 “희귀질환의 근본적인 문제를 해결하는 치료제 중에는 아직 허가를 받지 못한 사례도 있고 한 번에 치료 가능한 약제는 26억원에 달한다”며 “암이나 중증 질환 치료 여건은 강화되는 반면 희귀질환 치료 여건은 제자리”이라고 아쉬움을 나타냈다.

희귀질환 환우들이 겪는 가장 큰 문제는 경제적 어려움이다. 일부 환우들은 갑작스러운 증세 발병으로 연차와 휴가를 쓰지만 이들은 직장생활을 이어가기 쉽지 않다. 올바른 방향의 의료 지원 제도가 생길 수 있도록 시민들이 관심을 가질 필요가 있다.

이 회장은 “환우들을 위한 복지 서비스뿐 아니라 희귀질환 자체에 대한 홍보에 나서 사회적 인식을 개선하고 제도 마련에 힘쓰고 싶다”며 “일반 시민들이 오는 23일 희귀질환 극복의 날을 통해 주변의 환우들을 한 번쯤 되돌아보는 시간을 가졌으면 좋겠다”고 전했다.

/김신영 기자 happy1812@incheonilbo.com

/사진제공=㈔한국희귀·난치성질환연합회